Simposio
Toma de decisiones compartidas y medicina mínimamente impertinente en el manejo de las enfermedades crónicasShared decision making and minimal disruptive medicine in the management of chronic diseases
Claudia Zeballos-Palacios 1,2,a, Oscar L. Morey-Vargas1,b, Juan P. Brito 1,c, Víctor M. Montori 1,2,d
1 Knowledge and Evaluation Research Unit, Mayo Clinic. Minnesota EE. UU.
2 Unidad de Conocimiento y Evidencia (CONEVID), Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.
a Médico cirujano; b MD, specialist in internal medicine; C MBBS; d médico endocrinólogo, magíster en Investigación Biomédica
RESUMEN
Las enfermedades crónicas son la causa más importante de morbilidad y mortalidad a nivel mundial. Estas condiciones requieren considerable inversión de tiempo y recursos por parte del sistema de salud en el Perú, así como de los pacientes y sus familiares. Paradójicamente, las estrategias médicas desarrolladas para el manejo de estas condiciones generan una carga constante y creciente para el paciente y su entorno, que repercute en la calidad de vida del paciente y en los resultados terapéuticos. En este artículo describimos el rol de la toma de decisiones compartidas y de la medicina mínimamente impertinente como estrategias para abordar estos problemas.
Palabras clave: Atención dirigida al paciente; Toma de decisiones; Enfermedad crónica (fuente: DeCS BIREME).
ABSTRACT
Chronic diseases are the leading cause of morbidity and mortality worldwide. These conditions require considerable time investment and resources from the health system in Peru, as well as from patients and their families. Paradoxically, the developed medical strategies for managing these conditions generate a constant and increasing burden for the patient and their environment, which affects quality of life and therapeutic results. In this article, the role of shared decision making and minimal disruptive medicine will be described as strategies to address these problems.
Key words: Patient-centered care; Decision making; Chronic disease (source: MeSH NLM).
INTRODUCCIÓN
Decenas de millones de personas en el mundo padecen de enfermedades crónicas que, por ser de carácter incurable y necesitar tratamiento continuo, requieren considerable inversión de tiempo, energía y recursos de parte de los pacientes, sus familiares, los profesionales de salud, y, en general, del sistema de salud. Actualmente, las enfermedades crónicas constituyen la primera causa de muerte a nivel mundial (1). Más de la mitad de las personas que mueren por este tipo de enfermedades están en etapas productivas de sus vidas, por lo que las consecuencias negativas tienen dimensiones enormes e importantes para las familias y la sociedad.
En Perú existe también una alta prevalencia de enfermedades crónicas. Ello se debe a la confluencia de factores como la transición demográfica que atraviesa su población y el crecimiento económico que se vive en el país desde la década pasada, entre otros factores. Se sabe que en Perú las enfermedades crónicas ocupan las principales causas de muerte y generan la mayor carga de enfermedad a nivel nacional. De acuerdo al Estudio de Carga de Enfermedad conducido por la Dirección General de Epidemiología de Perú, en el año 2004 se perdieron más de 3 millones de años de vida saludables como consecuencia de estas enfermedades, lo que representó el 60% del total registrado (2).
Se conoce que las enfermedades crónicas generan una importante carga social, económica, y de discapacidad (3,4). Sin embargo, los sistemas de salud y las estrategias diagnósticas y terapéuticas desarrolladas para ocuparnos de estas enfermedades -a veces diseñadas para atender enfermedades agudas e infecciosas- generan, paradójicamente, una mayor carga para muchos de los pacientes crónicos. Más aun, los esfuerzos para el cuidado de estos pacientes son muchas veces subóptimos. A ello se debe sumar los bajos niveles de adherencia a regímenes terapéuticos
LIMITACIONES A LAS QUE SE ENFRENTA UN PACIENTE CON CONDICIONES CRÓNICAS EN EL PERÚ
Actualmente el sistema de salud del Perú es desorganizado, fragmentado y heterogéneo. Este sistema está estructurado en función de la condición social y económica de los grupos sociales, es así que existe atención médica y gastos marcadamente diferenciados entre los centros de atención privada y los servicios públicos. Estas desigualdades, las malas condiciones de vida y el escaso acceso a servicios de salud, que muchas veces cuenta con personal no profesional y con poco o ningún entrenamiento médico, explican también las enormes brechas que existen entre la población urbana y rural. Por ejemplo, un paciente con falla cardiaca recibiría, con mayor probabilidad, tratamiento sintomático en el sector rural, mientras que en el sector urbano, otro paciente con un cuadro clínico similar recibiría tratamiento basado en evidencia científica, el cual, además de reducir sus síntomas, prolongará su sobrevida.
A esta situación se le agregan también otros problemas, como las interminables esperas para obtener una cita médica, la falta de infraestructura en consultorios externos que permitan el respeto de la privacidad de cada paciente, o como la falta de personal en los servicios de salud, que causan que pacientes con enfermedades crónicas no reciban intervenciones de prevención, diagnóstico o tratamiento oportunas y adecuadas; o que peor aun, que no reciban ningún servicio de salud. En los servicios de emergencia de nuestro país, frecuentemente se atiende a pacientes con exacerbaciones de enfermedades crónicas que pudieron haber sido fácilmente prevenibles por un sistema de atención por consulta externa adecuado, son el caso (por ejemplo, de las hiperglicemias severas).
Se reconoce que las carencias financieras, de infraestructura, sociales y de educación en los sistemas de salud en países con bajos ingresos contribuyen a limitaciones en la asistencia sanitaria (6,7). Sin embargo, con frecuencia se ignora que muchas de las ineficacias y disparidades en el sistema de salud, que tienen impacto significativo en la calidad de vida y los resultados de los pacientes, tienen origen en la práctica clínica centrada en la enfermedad o en el médico, y en las acciones y decisiones muchas veces de carácter autoritario e imperativo de parte de los profesionales de salud que ignoran o presumen saber los valores, preferencias y contextos socioeconómicos de cada paciente durante el proceso de toma de decisiones. Adicionalmente, estos problemas se agudizan cuando se usan intervenciones sobre las cuales hay muy poca evidencia científica de alta calidad que respalden su valor (8).
Si bien la solución fundamental de estos problemas es estructural – la justicia social, el acceso universal a una educación para la vida, el acceso universal a servicios de salud dignos, profesionales, y científicos – la práctica de la medicina basada en la evidencia y centrada en el paciente contribuye una salida clínica para varios de estos problemas.
Desde los años noventa, la medicina basada en evidencia (MBE) ha ido adquiriendo un rol central en la medicina. La MBE consiste en el uso consciente, explícito y juicioso de la evidencia científica sobre el cuidado de pacientes y su aplicación con el paciente, de manera que reflejen esta evidencia, el contexto del paciente y sus valores y preferencias. La MBE contribuye a la formulación de un modelo de atención centrado en el paciente y aplicable al contexto de condiciones crónicas (Figura 1), que ofrecen una ventana de tiempo amplia y oportunidades (como visitas médicas periódicas, resultados visibles a largo plazo de la terapia y de la misma enfermedad) para tomar y reevaluar decisiones diagnósticas y terapéuticas a largo plazo (9,10).
Muchas condiciones crónicas ofrecen escenarios clínicos (como el caso de “Juan” que se presenta en la Tabla 1) que permiten involucrar al paciente y sus familiares en una participación activa durante el proceso de toma de decisiones. En la Tabla 1 se muestran, además, dos desenlaces distintos, los cuales dependen del tipo de modelo que se adopte durante la práctica clínica al momento de la toma de decisiones. Es importante notar las diferencias de manejo entre la estrategia centrada en la enfermedad con la estrategia alternativa centrada en el paciente. En esta última, el médico involucra al paciente en el proceso de toma de decisiones, y en la deliberación sobre la priorización de las estrategias terapéuticas que van en acorde con los objetivos de salud y de vida del paciente, estos modelos de práctica clínica -que se basan en la evidencia científica- reciben el nombre de “toma de decisiones compartidas” (TDC) y “medicina mínimamente impertinente” (MMI).
DECISIONES CIENTÍFICAS CENTRADAS EN EL PACIENTE
En el modelo de toma de decisiones compartidas, el médico involucra al paciente en un intercambio bidireccional de información, donde el medico comparte de manera clara la evidencia científica sobre las posibles opciones terapéuticas (o de diagnóstico). Y el paciente comparte sus expectativas, objetivos de salud y de vida, además de su perspectiva dentro de su contexto laboral, interacciones sociales, y experiencias personales. Ambos, médico y paciente, en relación de sociedad, deliberan sobre las posibles alternativas con el fin de llegar juntos a un acuerdo (10).
Las intervenciones más difundidas que existen para implementar el modelo de TDC son las herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD), que se emplean en situaciones donde la evidencia científica no apoya claramente una única opción de manejo para todos los pacientes (11). Estas herramientas, como las que usó en el caso que se describe en la Tabla 1, pueden presentarse como folletos, tarjetas, videos o aplicaciones electrónicas. Su objetivo es ayudar al profesional de la salud a involucrar al paciente en el proceso de toma de decisiones; haciendo explícito el hecho de que una decisión necesita ser tomada, suministrando información clara y comprensible sobre las opciones y los resultados posibles, y ayudando a clarificar los valores personales del paciente (en la Figura 2 se muestra un ejemplo de una de estas HATD, la cual fue empleada en el caso descrito en la Tabla 1). Estas herramientas están diseñadas para complementar, más que sustituir, el consejo y asesoramiento de un profesional de la salud (12).
En una revisión sistemática se concluyó que las HATD ayudan en la toma de decisiones, incrementan la participación de las personas en este proceso, mejoran el conocimiento y la percepción realista sobre los resultados y parecen tener un efecto positivo en la comunicación médico-paciente (11). En la página web del Ottawa Hospital Research Institute (http://decisionaid.ohri.ca/AZinvent.php) se puede encontrar un inventario de estas herramientas, aunque muchas no se encuentren disponibles en español, o actualizadas.
En el Perú, muchos profesionales de la salud creen que los pacientes prefieren no participar del proceso de toma de decisiones, y asumen una conducta paternalista en defecto. Ello, a pesar de que la evidencia que demuestra lo contrario (13,14). Sin estudios nacionales no se puede asumir que los pacientes atendidos en el sistema de salud peruano prefieran ser excluidos de este proceso. Por lo tanto, es necesario informar al paciente sobre su derecho de ser parte de las decisiones e invitarlo a participar del proceso. Los profesionales de salud necesitan desarrollar habilidades, y otorgar tiempo durante la consulta médica para determinar en qué ocasiones, y a qué nivel los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones.
EL TRABAJO DE SER PACIENTE Y LA MEDICINA MINIMANENTE IMPERTINENTE COMO UNA ALTERNATIVA DE SOLUCIÓN
El vivir con una condición crónica no se percibe como una manera de trabajo. Sin embargo, el automanejo de estas condiciones así como la participación en visitas clínicas demandan grandes inversiones de tiempo, energía, esfuerzo, y sacrificios, no solo por parte de los pacientes sino también de los familiares que los apoyan. Este trabajo derivado de las enfermedades crónicas puede prolongarse indefinidamente en la vida de los pacientes, y exige el cumplimiento adecuado de complejos regímenes terapéuticos así como de la organización de visitas médicas periódicas, cuya programación, en algunos centros de atención médica como en hospitales del Ministerio de Salud y del seguro social del Perú (EsSalud), requieren largas colas de espera e, incluso, requiere programación con meses de anticipación. Esta situación es peor en zonas rurales, donde muchas veces ni siquiera se cuenta con centros de salud cercanos ni tratamientos disponibles.
Esta labor se intensifica más cuando el paciente presenta comorbilidades y necesita ser atendido por diferentes especialistas, quienes siguiendo las recomendaciones de las guías clínicas prescriben y recomiendan a los pacientes tratamientos para enfermedades específicas, buscando alcanzar resultados determinados para cada condición; como por ejemplo, alcanzar valores de hemoglobina glucosilada menores a 7% (15) en pacientes que padecen de diabetes mellitus, o alcanzar una presión arterial menor a 140/90 mmHg (16) en pacientes que padecen de hipertensión arterial. En Perú, la atención médica generalmente se da en diferentes instituciones de salud. Ello, como consecuencia, entre otros factores, de la desconfianza de los pacientes en una determinada institución o sistema, de la diferencia de costos, y de la esperanza de agilizar la atención médica. Esta atención fragmentada conlleva a prescripciones y recomendaciones no coordinadas que se acentúan por la falta de un record médico universal.
Sin tomar en cuenta todas las intervenciones y recomendaciones que los pacientes reciben y buscan implementar a pesar de no contar con pruebas de su eficacia y seguridad, esta atención por especialidades y en diferentes lugares tiende a abrumar a los pacientes con intervenciones de salud que, si bien son apropiadas para cada una de las condiciones que presentan, en conjunto simbolizan una pesada carga para el paciente, su familia y el sistema. Asimismo, conduce a la polifarmacia, al incremento de costos, a interacciones farmacológicas y efectos colaterales no intencionados, agobiando a los pacientes no solo por la carga de su enfermedad, sino también por la siempre presente y creciente carga de tratamiento (17). Este trabajo muchas veces es subestimado o no reconocido por los profesionales de salud (18) y se agudiza en los pacientes que no cuentan con ningún tipo de cobertura sanitaria (como es el caso de casi 40% de personas en el Perú) (19).
Una de las formas de enfrentar esta situación y organizar una mejor atención de salud que satisfaga las necesidades y expectativas de los pacientes es mediante el abordaje de una Medicina mínimamente impertinente. Este modelo considera que cada paciente y su sistema de apoyo logístico –entiéndase con ello a la familia del paciente- tienen una capacidad finita para entender, organizar y ejecutar el trabajo de ser paciente. Cuando esta es excedida por la carga de trabajo, ya sea porque la capacidad del paciente se ha visto disminuida (por enfermedad, problemas económicos, aislamiento social, etc.) o porque la carga ha aumentado muy rápido, o a niveles insostenibles para esta persona, entonces el paciente deja de cumplir adecuadamente con su labor de paciente, disminuye su acceso y uso de los servicios médicos y como consecuencia, empeora su calidad de vida y su salud. Para explicar el equilibrio y la repercusión del desequilibrio entre la capacidad finita del paciente y la carga que imponen la misma enfermedad y las estrategias terapéuticas, hemos desarrollado un modelo conceptual, el cual se muestra en la Figura 3 (20)
Bajo el enfoque de la MMI, es importante no solo diagnosticar la enfermedad, sino también evaluar la relación de equilibrio entre la capacidad del paciente y la carga de sus roles. Para implementar este modelo en la práctica clínica, se requiere averiguar y entender lo que realmente es importante para el paciente, cuáles son sus objetivos de salud y de vida, para que en base a estos objetivos, ambos -médico y paciente- pueden juntos priorizar las intervenciones médicas que promuevan de manera efectiva las metas del paciente con la menor repercusión posible en sus funciones o roles.
La implementación del programa terapéutico debe causar la más mínima impertinencia en la vida de los pacientes. De esta manera, el paciente y su familia tendrán capacidad disponible para dedicarla no solo al cuidado de la salud o al tratamiento de enfermedades, sino al desempeño de actividades en pro de sus sueños y aspiraciones y del mejor cuidado de los suyos.
EL MODELO DE TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS Y LA MEDICINA MINIMAMENTE IMPERTINENTE EN EL PERÚ
A pesar de que la mayor parte de la investigación sobre los modelos de TDC y MMI se ha dado en países desarrollados (21), el concepto de ambos es consistente con las prioridades de todos los pacientes y es aplicable en países en desarrollo. En junio de 2013, el "Congreso Internacional de Toma de Decisiones Compartidas" tuvo como sede a Lima (Perú) (22), donde se reunieron investigadores y clínicos, expertos e interesados en el tema, para abordar por primera vez el tema de globalización de un enfoque centrado en el paciente y del modelo de TDC. En este importante evento se tocaron temas sobre inequidad en salud, y se exploraron factores culturales y contextuales que deben entenderse y considerarse a fin de involucrar con éxito a pacientes en el proceso de toma de decisiones sobre su atención. En este evento un grupo de investigadores formó una red iberoamericana de toma de decisiones compartidas, con miras a desarrollar capacitación de profesionales en el área y proyectos de investigación en la región.
De otro lado, el grupo de investigación "Conocimiento evidencia medicina Perú" (CONEVID), compuesto por profesionales y estudiantes de Medicina de la Universidad Peruana Cayetano Heredia, liderados por el Dr. Germán Málaga, vienen realizando estudios, en cooperación con profesionales de la Clínica Mayo de Estados Unidos, sobre el grado en que los médicos de Lima involucran a sus pacientes en la toma de decisiones (23).
REFLEXIONES FINALES
Para poder difundir e implementar los modelos de TDC y MMI, y lograr cambiar el modelo paternalista de la práctica médica en el Perú, por un paradigma basado en la evidencia científica y el respeto como base de un nuevo acercamiento hacia los pacientes, se requieren estrategias multifacéticas y un cambio cultural a nivel del sistema de salud, instituciones y pacientes. Asimismo, es necesario un compromiso personal y cambio en la práctica clínica de cada profesional de salud. Una manera de participar activamente de este cambio de paradigma, que facilita la implementación de ambos modelos, es involucrando a los pacientes en las decisiones médicas y usando en la práctica clínica diaria las herramientas de toma de decisiones compartidas. Algunas de estas herramientas desarrolladas para el uso durante la consulta clínica se pueden encontrar de forma gratuita en http://shareddecisions.mayoclinic.org/ . De la misma manera, investigadores, clínicos, y pacientes que quieran participar en la discusión mundial sobre la medicina mínimamente impertinente lo pueden hacer aquí: http://minimallydisruptivemedicine.org/ .
Si los médicos fuésemos capaces de ver la experiencia de la atención clínica a través de los ojos del paciente crónico, seríamos más conscientes de los esfuerzos que los pacientes hacen para poder cumplir las estrategias terapéuticas a comparación del poco o nulo esfuerzo del sistema médico por reducir o aliviar esta carga. También seríamos más receptivos a las necesidades de los pacientes, consideraríamos más su contexto y seríamos conscientes que lo que los pacientes realmente quieren -no es tener una mejor presión arterial o el colesterol más bajo- es por lo general sentirse mejor, no morir antes de tiempo, y ser capaces de hacer lo que tienen que hacer para cumplir con sus obligaciones y alcanzar sus sueños. Como profesionales de salud, debemos comprometernos a trabajar hacia las metas de nuestros pacientes.
Fuentes de financiamiento: autofinanciado
Conflictos de interés: los autores declaran no tener conflictos de interés.
Referencias Bibliográficas
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Correspondencia: Víctor Montori
Dirección: Mayo Clinic, 200 First Street SW, Rochester, Minnesota, 55905, USA.
Correo electrónico: Montori.Victor@mayo.edu
Recibido: 23-12-13
Aprobado: 22-01-14