Percepción sobre los clubes de integración psicosocial para personas con esquizofrenia en Lima, Perú

Percepción sobre los clubes de integración psicosocial para personas con esquizofrenia en Lima, Perú

Perception about psychosocial integration clubs for people with schizophrenia in Lima, Peru

Esmeralda V. Cortez-Vásquez

^1,2, Licenciada en enfermería especialista en salud mental y psiquiatría
Livia Y. Ramos-Calsín

^3,4, licenciada en enfermería
Vanessa E. Herrera-López

^1,4, médica psiquiatra

¹ Dirección Ejecutiva de Investigación, Docencia y Atención Especializada de Salud Colectiva, Instituto Nacional de Salud Mental "Honorio Delgado-Hideyo Noguchi", Lima, Perú.
² Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima, Perú.
³ Centro de Salud Mental Comunitaria San Borja, Lima, Perú.
⁴ Universidad Peruana Cayetano Heredia, Lima, Perú.

El presente estudio forma parte del informe de investigación: Cortez-Vásquez EV; Ramos-Calsín LY; Herrera-López VE. Estudio cualitativo de percepción de usuarios, cuidadores y profesionales de la salud sobre la implementación, funcionamiento y satisfacción de los clubes de integración psicosocial para personas con esquizofrenia en Lima Norte. 1983-2017. Lima, Instituto Nacional de Salud Mental «Honorio Delgado - Hideyo Noguchi»; 2020.

Objetivo: Conocer la percepción de los usuarios, cuidadores y profesionales de la salud sobre la implementación, funcionamiento y satisfacción relacionada con su participación en los clubes de integración psicosocial (CIP) para personas con diagnóstico de esquizofrenia en dos distritos de Lima Norte.

Materiales y métodos: Estudio con enfoque metodológico cualitativo. Se realizaron entrevistas a profundidad y 3 grupos focales con 21 participantes, entre usuarios, familiares cuidadores y profesionales de la salud mental. Se recolectó la información en diciembre de 2018 y se analizaron las percepciones sobre el proceso de implementación y satisfacción de los usuarios del club, sus relaciones afectivas y el ocio, su vinculación con las familias y redes sociocomunitarias, así como las limitaciones percibidas.

Resultados: La percepción de los usuarios, cuidadores y profesionales de la salud mental fue favorable acerca de la implementación, funcionamiento y satisfacción de los socios como rol integrador y socializador a través de su participación, la reinserción social en actividades normalizadoras en su comunidad, red sanitaria y en el fortalecimiento de vínculos familiares. Los CIP se perciben como espacios de socialización que tienen un significado relevante en la vida de los usuarios.

Conclusiones: Los participantes perciben el CIP como un espacio de bienestar y uso de tiempo libre adecuado que contribuye en la rehabilitación de su enfermedad.

Palabras clave: Clubes Sociales Terapéuticos; Esquizofrenia; Trastornos Mentales; Centros de Ocio y Convivencia; Integración a la Comunidad; Recreación. (Fuente: DeCS BIREME).

Objective: To know the perception of users, caregivers and health professionals about the implementation, operation and satisfaction related to their participation in psychosocial integration clubs (PIC) for people with diagnosis of schizophrenia in two districts of northern Lima.

Materials and methods: This study had a qualitative methodological approach. In-depth interviews and 3 focus groups were conducted with 21 participants including users, family caregivers, and mental health professionals. The information was collected in December 2018. We analyzed the perceptions of the implementation process and satisfaction of the club’s users, their affective relationships and leisure, their link with families and socio-community networks, as well as the perceived limitations.

Results: The perception of club’s users, caregivers and mental health professionals was favorable regarding the implementation, functioning and satisfaction of the users, as an integrating and socializing role, through their active participation, social reintegration in normalizing activities with their community, the health network and in the strengthening of family ties. PICs are perceived as spaces for socialization that have a relevant meaning in the lives of users.

Conclusions: Participants perceive PICs as a space for well-being and adequate use of free time, which contributes to the rehabilitation of the user’s disease.

Keywords: Therapeutic Social Clubs; Schizophrenia; Mental Disorders; Leisure and Conviviality Centers; Community Integration; Recreation (Source: MeSH NLM).

Las personas con esquizofrenia necesitan tratamiento integral que incluya múltiples intervenciones para mejorar su funcionamiento personal, familiar y reinserción sociocomunitaria. Es común que las personas con esquizofrenia tengan escasas redes sociales, constituidas principalmente por sus cuidadores y familiares cercanos ^(1,2). Los clubes de integración psicosocial (CIP) para personas con esquizofrenia son espacios de encuentro comunitario donde interactúan los usuarios y las personas que les son significativas. Constituyen espacios comunitarios flexibles que posibilitan el reentrenamiento en determinadas habilidades sociales y permiten a los usuarios disfrutar el tiempo libre mediante el ocio saludable, el sentido de pertenencia, y el restablecimiento de los vínculos sociales y afectivos en el proceso de rehabilitación psicosocial ^(3,4,5).

Desde el año 1983, en Lima Norte, el INSM «HD-HN» implementó el modelo de CIP para personas con esquizofrenia. Eran espacios de encuentro, semanales y abiertos ⁽⁶⁾, con el acompañamiento de enfermeras especialistas en salud mental y psiquiatría, y personal técnico, donde se fomentaba su capacidad y autonomía para desarrollar relaciones de interacción e interdependencia ⁽⁷⁾ mediante actividades diversas de ocio, sobre la base del respeto, la tolerancia, la solidaridad y el apoyo. Así, las reuniones se realizaron en campos deportivos, parroquias o locales comunales⁽⁸⁾. Los CIP inicialmente se implementaron en siete servicios de salud mental comunitaria de los centros de salud del primer nivel de atención, ubicados en los distritos de Independencia y San Martín de Porres ⁽⁹⁾. En el 2014, se fusionaron algunos clubes y, en la actualidad, son tres. Luego de 34 años de funcionamiento, el modelo de los CIP sigue activo y vigente ^(10,11). Con la creación de los centros de salud mental comunitaria, en el marco de la reforma de salud mental en el Perú, se vienen implementando CIP en Lima Metropolitana y regiones del país ⁽¹²⁾, liderados por enfermeras y trabajadoras sociales.

Las personas con trastorno mental grave (TMG) representan el 0,5% de la población del país y son las que tienen menos posibilidad de inclusión social y reinserción socio laboral, por el estigma y la discriminación presente en la sociedad ⁽¹³⁾. Además, existe una escasa disponibilidad de servicios de rehabilitación para este grupo de personas, concentrados en Lima y con capacidad de atención reducida. Salvo los servicios de rehabilitación en los hospitales psiquiátricos, no se cuenta aún implementados los centros de rehabilitación psicosocial en la comunidad ^(13,14). Asimismo, ante esta escasez de centros rehabilitadores, los CIP constituyen un recurso para los usuarios dentro de su comunidad; sin embargo, existen limitados CIP.

En nuestro país, persiste el escaso financiamiento en la salud mental, a pesar de que la Ley de Salud Mental ⁽¹⁵⁾ declaró prioridad nacional el establecimiento de la política pública en salud mental y la creación, el fortalecimiento y la implementación del modelo de atención comunitaria en salud mental, donde los usuarios deben recibir efectiva rehabilitación, inserción y reinserción familiar, laboral y comunitaria. El presente estudio buscó conocer la percepción de los usuarios, cuidadores y profesionales de la salud sobre la implementación y el funcionamiento de los CIP para personas con esquizofrenia en dos distritos de Lima Norte, Perú.

La metodología es cualitativa, descriptiva, analítica e interpretativa, centrada en la aplicación de entrevistas a profundidad (EP) y grupos focales (GF). La investigación se enmarcó en la teoría de rehabilitación psicosocial y en el modelo de cuidados a personas con discapacidad, en el marco de la reforma de servicios de salud mental y el modelo comunitario. Las variables del estudio fueron tres: la percepción del usuario, la percepción del cuidador y del profesional de la salud en la apreciación subjetiva de implementación, y el funcionamiento y satisfacción de su participación en los clubes psicosociales.

Se utilizó un muestreo por conveniencia a través de los equipos facilitadores de salud mental que intervenían en los CIP de Lima Norte. Se propuso la participación en el presente estudio a los socios que asistían a los CIP Renato Castro de la Mata (RECAM), Amigos de la Santa Cruz (ASCRUZ) y Nueva Esperanza (NE); a sus familiares cuidadores y a las enfermeras que acompañaron el proceso de implementación y funcionamiento de los CIP. Dichos participantes habían participado en CIP entre 1983 y 2017. Se realizaron 21 entrevistas a profundidad: 6 a enfermeras, 5 a familiares cuidadores de socios y 10 a usuarios socios del CIP. Asimismo, 3 grupos focales con 6 familiares, 8 usuarios y 5 profesionales de enfermería. El estudio se llevó a cabo en diciembre de 2018.

Entre los criterios de inclusión, se consideró a los usuarios que asistieron al menos un año al CIP, con diagnóstico de esquizofrenia, mayores de 18 años y estabilidad clínica, a los familiares cuidadores y enfermeras que participaron en el CIP por, al menos, cinco años.

Se utilizó una ficha de recolección de datos general de todos los usuarios participantes en los CIP a diciembre de 2018 para consignar aspectos sociodemográficos extraídos de la base de datos del programa de clubes para caracterizar a los usuarios de los diferentes CIP al momento de realizar el presente estudio.

Asimismo, se realizaron tres grupos focales con usuarios, familiares cuidadores y enfermeras, respectivamente. Un equipo de investigadoras, asesoradas y evaluadas por expertos, elaboraron las guías de preguntas para el GF y las EP (Anexo 1).

Las investigadoras, con formación en investigación cualitativa, terapia sistémica, salud mental comunitaria e intervenciones en población rural, realizaron las entrevistas. Además, tenían experiencia en estudios previos con entrevistas semiestructuradas y GF en personas con discapacidad mental y personal de la salud. Previamente se expuso a los integrantes de los CIP la importancia de conocer sus percepciones sobre los CIP, se les explicó la metodología y se les pidió su consentimiento para grabar el audio y participar en el estudio. Durante la entrevista, se buscó que la entrevistadora no tuviera relación previa con los participantes para evitar sesgos. Se tomó en cuenta el uso de un lenguaje claro, conciso y sencillo, brindando una atmósfera de confianza para que puedan expresar sus ideas. El tiempo también fue vital, pues en algunos casos los participantes narraban sus vivencias de forma más pausada, por lo que se tomaron las previsiones para estar disponible y no interrumpir el curso de la narrativa de la persona. En todo momento el trato a los usuarios fue cordial y respetuoso. Los datos se recolectaron en una única sesión en los espacios comunitarios donde se realizaban los CIP. En el caso del personal de enfermería, se realizó en ambientes del INSM "HD-HN". Las entrevistas con los participantes alcanzaron el punto de saturación para el análisis planteado.

Los GF se desarrollaron en los mismos locales de los CIP, se contó con personal entrenado para moderar y observar el estudio, quienes contaron con un block de notas. Se explicó a los participantes la metodología: responder las preguntas de la guía y, en orden circular, se daba pase a que el siguiente participante se presente y brinde sus comentarios. Los GF se grabaron y transcribieron para su análisis. Los GF y las EP duraron, aproximadamente, 90 minutos.

Para el análisis y procesamiento de los datos se consideraron las dimensiones de la investigación, la codificación y elaboración de memos, la unificación de códigos, la limpieza de datos cualitativos, la construcción del libro, el almacenamiento en la nube y matriz de códigos en el Software Atlas Ti 8.0, así como la elaboración del reporte de citas y de seis mapas temáticos. Además, se crearon 34 códigos específicos para cada categoría, mediante el proceso de lectura y análisis de las EP; estos códigos involucraron un total de 393 citas.

El Comité Institucional de Ética en Investigación (CIEI) del INSM "HD-HN" aprobó el estudio, con código oficializado INSM-480-18. Los participantes firmaron voluntariamente el consentimiento informado antes de participar en los GF y en las EP. Se resguardó la confidencialidad de la información, se reemplazaron sus nombres por códigos y se omitió información que facilitara su identificación, a fin de proteger su identidad.

En relación con la caracterización de los participantes, a diciembre de 2018, se encontró que el 61,6% de los usuarios tenía carné de discapacidad, el 88,4% tenía diagnóstico de esquizofrenia paranoide, el 53,9% tenía más de 20 años de enfermedad, el 57,6% tenía cobertura por el Seguro Integral de Salud (SIS), y el 42,4% tenía cobertura por EsSalud. Asimismo, el 73,1% de los participantes no había reportado recaídas durante los 2 últimos años de permanencia (Tabla 1).

Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas según usuarios de los clubes de integración psicosocial en Lima Norte, 2018.

Características sociodemográficas y clínicas	Total (n = 52)		Club Renato Castro de la Mata (n = 24)		Club Nueva Esperanza (n = 14)		Club Amigos de la Santa Cruz (n = 14)
Características sociodemográficas y clínicas	FA	%	FA	%	FA	%	FA	%
Edad (años)
18- 20	1	1,9	0	0	1	1,9	0	0,0
20-39	9	17,3	2	3,8	4	7,7	3	5,8
40-49	14	27,0	6	11,6	5	9,6	3	5,8
50-59	24	46,1	15	28,8	3	5,8	6	11,5
De 60 a más	4	7,7	1	1,9	1	1,9	2	3,8
Género
Masculino	30	57,7	16	30,8	10	19,2	4	7,7
Femenino	22	42,3	8	15,4	4	7,7	10	19,2
Grado de instrucción	0		0
Primaria	6	11,5	2	3,9	2	3,8	2	3,8
Secundaria	38	73,1	17	32,7	10	19,2	11	21,1
Técnico superior	0		0		0		0
Universitario incompleto	8	15,4	5	9,6	2	3,8	1	1,9
Estado civil	0		0
Soltero	48	92,3	24	46,2	11	21,1	13	25,0
Casado	2	3,8	0	0	1	1,9	1	1,9
Conviviente	1	1,9	0	0	1	1,9	0	0,0
Viudo	1	1,9	0	0	1	1,9	0	0,0
Residencia actual
San Martín de Porres	37	71,2	23	44,3	0	0	14	26,9
Cercado de Lima	1	1,9	1	1,9	0	0	0	0,0
Independencia	12	23,1	0	0	12	23,0	0	0,0
Comas	2	3,9	0	0	2	3,8	0	0,0
Certificado de discapacidad	0		0
Sí tienen	32	61,6	19	36,6	10	19,2	3	5,8
No tienen	20	38,4	5	9,6	4	7,7	11	21,1
Tiempo de enfermedad
De 1 a 5 años	1	1,9	1	1,9	0	0	0	0,0
6 a 10 años	7	13,5	1	1,9	3	5,8	3	5,8
11 a 20 años	16	30,7	4	7,7	6	11,5	6	11,5
Más de 20 años	28	53,9	18	34,7	5	9,6	5	9,6
Diagnóstico psiquiátrico
Esquizofrenia paranoide	46	88,4	22	42,3	10	19,2	14	26,9
Otras esquizofrenias	6	11,6	2	3,9	4	7,7	0	0,0
Tipo de seguro	0		0
SIS	30	57,6	10	19,3	9	17,2	11	21,1
ESSALUD	22	42,4	14	27,0	5	9,6	3	5,8
Fuerzas Armadas	0	0	0	0	0	0	0	0,0
Privadas	0	0	0	0	0	0	0	0,0
Tratamiento farmacológico	0		0
Toma medicina actualmente	51	98,1	23	44,3	14	26,9	14	26,9
No continuó con medicación	1	1,9	1	1,9	0	0	0	0,0
Frecuencia de recaídas los 2	0		0
últimos años de asistencia al club	0		0
Ninguna recaída	38	73,1	20	38,5	11	21,1	7	13,5
1 recaída	8	15,4	1	1,9	1	1,9	6	11,5
2 recaídas	4	7,7	2	3,8	1	1,9	1	1,9
Más de 2 recaídas	2	3,8	1	1,9	1	1,9	0	0

La participación de los usuarios en los CIP en Lima Norte fue voluntaria en el 100% y el 79,0% ingresó al club derivado por un médico psiquiatra (Tabla 2). En relación a las características de los profesionales de enfermería, todas fueron del género femenino, con experiencia en trabajo comunitario de 27 años en promedio, ejercían la especialidad en salud mental y psiquiatría y la función de facilitadoras de los CIP.

Tabla 2. Características de la participación de los usuarios en los clubes de integración psicosocial en Lima Norte, 2018.

Características de la participación de los usuarios en los clubes	Club Renato Castro de la Mata		Club Nueva Esperanza		Club Amigos de la Santa Cruz
	(n = 24)		(n = 14)		(n = 14)
	FA	%	FA	%	FA	%
Participación voluntaria
Sí	24	100	14	100	14	100
No	0	0	0	0	0	0
Forma de derivación del usuario al club
Por indicación médica	16	67	11	78,6	13	92,9
Recomendación de amigos/familiares	8	33	3	21,4	1	7,1
Forma de asistencia el 1.° día de participación al club
Asiste con el familiar	10	42	7	50,0	2	14,3
Asiste solo o con un amigo	14	58	7	50,0	12	85,7

Tiempo de participación en el club
De 1 a 5 años	5	20,8	3	21,4	7	50,0
De 6 a 10 años	1	4,2	6	42,9	3	21,4
De 11 a 15 años	4	17,0	4	28,6	1	7,1
De 16 a más años	14	58,0	1	7,1	3	21,4
Frecuencia de asistencia al club
4 veces por mes	14	58,4	10	71,4	7	50,0
2 veces por mes	6	25,0	3	21,4	6	42,9
1 vez por mes	2	8,3	1	7,1	1	7,1
Menos de 1 vez por mes	2	8,3	0	0	0	0,0
Forma de asistencia a las sesiones del club
Asiste solo	22	91,7	13	92,9	13	92,9
Asiste con compañía	2	8,3	1	7,1	1	7,1
Motivos de inasistencia al club
Estudios	1	4,2	0	0	1	7,1
Trabajo dependiente	2	8,3	1	7,1	4	28,6
Trabajo en ventas	4	16,6	2	14,3	0	0
Ayuda o cuida a familiar	3	12,5	1	7,1	3	21,4

La percepción de la organización de los CIP es que estuvo vinculado significativamente con la participación de los usuarios dentro de su comunidad. En las narrativas recogidas (Tabla 3), se encontró que la formación de los clubes empezó como una intervención psicosocial adicional al programa de seguimiento a usuarios con diagnóstico de esquizofrenia. El perfil de los usuarios incluía ser clínicamente estables, residir en la misma zona donde funcionaba el club, tener algún familiar y ser derivado en la mayoría de los casos por el médico psiquiatra o por otro profesional de salud del ámbito territorial:

Porlos años 85, 86 (…), se decidióhacer un programade seguimiento a usuarios con enfermedad mental grave (…). Entonces, en este programa se contemplaban varias líneas de intervención, se hacían visitas domiciliarias para ver sus contextos familiares y ver ahí cómo se entrenaban en estas capacidades que habían perdido,como son las actividades de la vida diaria: (…). Eso, más el tratamiento farmacológico, nos daba un indicadorde que estaba recayendo menos.Es decir, permanecía estable, pero eso no era suficiente… había que integrarlo socialmente… Es ahí donde se decidió que se armen los clubes de integración psicosocial. Entonces, se agruparon a todos los usuarios un día por semana y se hacíanactividades recreativas fundamentalmente (enfermera 1, 55 años).

(…) Bueno, la psicóloga delcentro de salud me sugirió que esté en una reuniónde chicos como yo, cuando recién entró mi enfermedad… Los chicos eran comunicativos… Eran más gente y empecé a entender todo este tema de la esquizofrenia, y comencé a escucharlos y me gustó… y … me quedé en el club (usuario 3, 42 años).

Tabla 3. Percepciones de socios, cuidadores familiares y profesionales de la salud sobre la organización de los clubes de integración psicosocial en Lima Norte, 2018.

En las narrativas recogidas, mencionaron que el personal de enfermería brindó continuas sesiones de sensibilización a la familia y al usuario, denominado «socio», logrando una vinculación, y ellos a su vez respondieron adhiriéndose al club: el «socio», asistiendo, y el cuidador, motivando al primero para que participe. De esta manera se generó un triple vínculo: «familia-socio-enfermera», lo que repercutió en la continuidad de los CIP:

La vinculación de la familia con el club ha sido también porque la enfermera brindó empatía, amistad al socio y a la familia (…). La amistad es conocer a la mamá, lo que le pasó con el papá (…). Todo esto ayuda a que la enfermerase vincule con ellos. Entonceseso también es muy positivo.Eso es una enfermera comunitaria (enfermera 1, 55 años).

(…) Por ejemplo, en el caso de la familia,no ha sido fácil tampoco…Íbamos al domicilio y el usuarioestaba durmiendo hasta las once de la mañana y la familia decía «mejor que duerma para que no moleste» Había que explicar primero a la familia que era un ser humano que necesitaba que se desenvuelva, en qué consistía la patología… Ir al club le ayudaba mucho a ellos en su arreglo, en su presentación personal (…) (enfermera 5, 64 años).

Los participantes señalaron que la implementación y el funcionamiento del CIP se realizó a través de un trabajo conjunto entre los usuarios y las profesionales de enfermería, quienes establecieron en consenso actividades de ocio saludable y normas de convivencia, las que se ejecutaban y respetaban al mismo tiempo:

Nosotras hacíamos una programación de actividades de los clubes psicosociales y, por ejemplo, íbamos a celebrar la navidad, entonces, necesitábamos preparar chocolate con panetón que es lo clásico ¿no?, nosotras hacíamos que los mismos usuarios puedan tener una autonomía e independencia y ellos mismos iban y recolectaban donaciones de las panaderías (...) además, realizaban sus periódicos murales, celebraban cumpleaños de los socios (…) (Enfermera 5, 64 años).

Según sus relatos, los participantes señalaron que los clubes tenían dos tipos de aliados: estratégicos y coyunturales. Los primeros eran los que habían apoyado con cierta constancia, como las organizaciones no gubernamentales del territorio, como Caritas Perú; las parroquias locales; las organizaciones de base, como los comedores populares, entre otros. Los aliados coyunturales fueron instituciones que dieron un apoyo ocasional, por lo general, empresas que buscaron establecer su responsabilidad social. Asimismo, los usuarios y familiares generaban sus ingresos a fin de autofinanciar sus actividades lúdicas:

(…) El centro de salud tenía un terreno grande y nos dijo que podíamos trabajar ese terreno… ¿Qué hemos hecho? Como una gran mayoría de los socios eran migrantes o hijos de migrantes, empezamos a trabajar los biohuertos. Se les asignó un pequeño terrenito para cada usuario… Coordinamos con alguien del Ministerio de Agricultura de la época… Capacitaron así a los usuarios en cómo preparar el terreno para sembrar… Al verlo verdecito, bonito, se motivaban (sonríe) (…) (enfermera 5, 64 años).

Los usuarios del CIP participaron en varias actividades recreativas, como paseos, práctica de diversos deportes, manualidades, entre otras, a fin de disfrutar de ocio saludable y aprender a usar su tiempo libre, volver a sentirse bien y útil, así como socializar con sus pares. Sin embargo, desde su formación, los entrevistados percibieron que los clubes contaban con escasos recursos humanos, conformados por dos personas (enfermera y técnica de enfermería), quienes habían recibido periódicamente capacitaciones institucionales y por autofinanciamiento a fin de acompañar a los «socios» ante posibles recaídas, crisis, conflictos familiares, aplicando diferentes estrategias y técnicas, como la motivación, escucha activa, empatía, visitas domiciliarias, psicoeducación, ocio saludable y consejería especializada (Tabla 4).

Tabla 4. Percepciones de la implementación y funcionamiento de los clubes de integración psicosocial en Lima Norte, 2018

Categoría	Testimonio
Del proceso de implementación	(...) a todo usuario del club que sigue un tratamiento, se le visitaba cada mes en su domicilio y encontrábamos que el usuario estaba durmiendo hasta las once... Veíamos la medicación, luego decíamos al familiar que el usuario no puede estar enclaustrado en un espacio, y usted tiene que ayudar... Entonces, la familia apoyaba para desplazarlo, hasta que el usuario venia solo al club (enfermera 5, 64 años).
	(...) En estos dos últimos años el ingreso ha sido del programa de seguimiento comunitario en el cual los usuarios han estado estables en su salud (enfermera 4, 29 años).
	La empatía era buena ¿Sabe qué ayudo? Ayudó en que las enfermeras que iniciamos este programa, éramos gente joven, entonces teníamos un lenguaje muy común entre los muchachos, entonces era un espacio de broma, de chiste, de vacilón, de sentirse bien, entonces eso estableció ese vínculo (enfermera 1, 55 años).
	Bueno, en el caso de nosotras teníamos que estar siempre en escucha activa con nuestros usuarios... A veces venían y decían: «Mi mamá me ha dicho esto». El otro decía: «No me ha querido traer», o sea, confiaban y nos venían a dar sus quejas (enfermera 3, 63 años).
	Trabajamos psicoeducación a la familia, que es una técnica que no solo tiene que ver con el contenido teórico, cognitivo, sino que esa persona que está muy cargada emocionalmente pueda expresar lo que siente (...) (enfermera 5, 64 años).
	(...) influye mucho la creatividad de la enfermera de proveerse de materiales, muchas veces reciclados, o cualquier tipo de material que permita el trabajo recreativo con los usuarios (...) (enfermera 5, 64 años).
De la planificación	(...) los usuarios participaban activamente en la planificación de actividades, ellos decían: «¿Qué vamos hacer? ¡Todo el año¡ ¿A qué nos vamos a dedicar? ¿Qué cosa es lo que nos falta?»(...) (enfermera 1, 55 años).
Normas de convivencia	Hicimos las normas de convivencia porque cuando venían por primera vez los usuarios a veces tenían conductas negativas, por ejemplo, se ponían irritables, interrumpían a otro socio, se reían o se burlaban de otros ¿no? Entonces, moderábamos: «Espera tu turno, por favor, que termine de hablar tu compañero, y hablas tú», son normas que todos vamos a respetar, y todos acordamos para llevarnos bien, estar felices y contentos (enfermera 3, 63 años).
De los aliados estratégicos	(...) Después, con el vaso de leche de los Municipios, los usuarios muchas veces no tenían qué comer, o por los mismos medicamentos que tomaban tenían una ansiedad de comer, entonces, nosotros cuando hacíamos el club, hacíamos el desayuno y compartíamos con los pacientes (enfermera 3, 63 años).
	(...) Por ejemplo, en la Oficina Municipal de Personas con Discapacidad ahora están organizando cursos, talleres, están enseñando a leer... porque tenemos usuarios que no saben leer...también nos han ayudado a actualizar sus DNI que algunos no tenían (...). Existía la Asociación de Padres de Familia... INABIF también ha ayudado con la alimentación de nuestros usuarios... Otro aliado político fue el sector educación, en el sentido de que habían profesores que enseñaban a jugar el fulbito (enfermera 3, 63 años).
	(...) Eso sí, Helen, mi compañera (del club), hizo contacto con una pollería y nos donaron pollos para Navidad y compartir (usuario 3, 42 años).
	(...) lo hacían entre ellos, daban su cuota cada día... diez céntimos, juntaban y alcanzaba para la mazamorra y la torta, utilizábamos muchos las ayudas sociales en esa época (...) (enfermera 1, 55 años).
De los recursos financieros	Sí, yo me acuerdo que hacíamos rifas, nos organizábamos con los mismos socios y también de nosotros, del equipo profesional donaban y pedíamos a las instituciones para que nos puedan proveer algún regalo (...). (Grupo Focal, enfermera)
De los recursos financieros	Sí, nos financiaba el Instituto con la movilidad para todos los paseos, de acuerdo al calendario del año, en el verano, para ir a la playa (enfermera 1, 55 años).
De la capacitación al equipo de salud	Las capacitaciones básicas sobre rehabilitación de la persona con esquizofrenia fue sobre rehabilitación psicosocial, por una trabajadora social, que vino de Estados Unidos, por la Universidad Peruana de Cayetano Heredia, fue más específica a lo que era formación de grupo y hacía trabajo psicoeducativo con personas con enfermedad mental (...) También teníamos la necesidad de capacitarnos por nuestra cuenta... Yo soy terapeuta familiar, por ejemplo tengo entrenamiento en terapia familiar y sistémica, soy terapeuta en terapia gestáltica, soy biodanzante, o sea, me entrené en varias terapias para trabajar en diversas patologías (enfermera 1, 55 años).
De la capacitación al equipo de salud	En realidad, la capacitación era permanente; en diversos aspectos incluyendo intervenciones grupales (...) (enfermera 5, 64 años).

Tanto el equipo de salud como los usuarios, coincidieron en que los clubes son espacios de socialización en los que se desarrollan relaciones de camaradería, comprensión, diálogo, entendimiento. Para los usuarios, los clubes son su «segundo hogar», su «casa» e, incluso, «todo en su vida»; sienten satisfacción por estar en un espacio donde pueden establecer relaciones amicales y afectivas, donde encuentran «amigos», «una familia», pueden tener vínculos de pareja y mantienen una vida sexual activa:

Me ayudó primero a socializar… Antes no tenía amigos… era huraño… era muy introvertido… callado… muy apagado… sin fuerza (usuario 10, 54 años).

(…) El club significa todo para mí, porque es una distracción y una mejoría… porque ahí, estando con mis compañeros, compartimos ideas… las enfermeras también nos ayudan y así… dialogamos… compartimos y, me siento tranquila y me siento feliz (sonríe) (usuaria 2, 56 años).

Otro componente importante de satisfacción que percibían usuarios, familiares y profesionales de salud son las actividades de tiempo libre y ocio elegidas por ellos (Tabla 5), las que permitían a los usuarios interactuar entre sí y con el equipo de salud, este último percibido como un equipo empático que los alienta y acompaña, lo que genera un paulatino proceso de rehabilitación en los socios y su reinserción en la comunidad. Las actividades estuvieron relacionadas con la práctica de deportes, como el fulbito o el vóley, paseos elegidos colectivamente a lugares fuera de Lima, bailes y juegos de mesa como cartas, tiro al blanco, bingo, entre otros.

Tabla 5. Percepciones en las relaciones afectivas y el ocio como agentes rehabilitadores en los clubes de integración psicosocial en Lima Norte, 2018.

Me ha ayudado porque ahí en el club participamos, hacemos dinámicas, juegos, charlas (…) Eso me ha ayudado a mí para ser más suelta, más emotiva, a veces, por ejemplo, en el día de la madre yo participo cantando,, ¡me gusta cantar! (sonríe). Ahí me distraigo también porque nos han enseñado a tejer, a hacer carteritas (usuaria 2, 56 años).

Ami hija la veo más desenvuelta… realizasus tareas como queriendo hacerlassola, ya con más confianza… Y nosotros, poco a poco, la hemos dejado realizar las tareas del hogar… Entonces, cuando estoy enferma, mi hija se hace responsable de la cocina y ya aprendió a cocinar (sonríe) (familiar 2, 66 años).

La percepción sobre la vinculación de los CIP a las familias y redes sociocomunitarias ha sido parcialmente favorable (Tabla 6). Algunas familias percibieron que su familiar usaba mejor su tiempo libre y no se encontraba inactivo en casa, y que mostraban satisfacción al poder interactuar con su familia y realizar actividades domésticas. En otras familias persistía el estigma social, el agotamiento en los cuidados y el escaso interés en el proceso de rehabilitación del usuario:

Pocos familiares asistieron cuando se tuvo problemas en Independencia… Teníamos que salir del centro de salud al local de la comunidad. Se pidió una reunión a los familiares y no asistieron(usuario 6, 40 años).

Tabla 6. Percepciones en relación con la vinculación de los clubes de integración psicosocial a las familias y las redes sociocomunitarias en Lima Norte, 2018.

También, nos daban talleres de manualidades a los familiares… No solamente tenían que aprender los pacientes decían, y a veces los familiares éramos los que más tomábamos gusto a estos talleres, nos sentíamos más despejados… entonces, me parece una buena iniciativa que participemos juntos: familiares y pacientes (familiar 1, 55 años).

La vinculación de los clubes con la comunidad también fue parcial, por requerir constante sensibilización a autoridades y a las redes sociocomunitarias debido a los prejuicios y a la estigmatización percibida como barrera que requirió intervención permanente:

(…) El club está en el centro de salud… pero aún sigue este estigma. El antiguo jefe nos había permitido hacer uso del auditorio, pero ahora que cambiaron de jefe se hizo una remodelación del auditorio y nos trasladaron al patio… Hemos querido regresar al auditorio… Nosotros hicimos documentos, ¡los mismos chicos hicieron documentos!, y se dio una respuesta negativa… No podíamos usar el ambiente para el club (cabizbaja) (…) (enfermera 4, 29 años).

Los CIP implementados por la Dirección de Salud Colectiva del INSM HD-HN se iniciaron en 1983 con usuarios clínicamente estables, que tenían gestión en su autonomía, a través de una junta directiva elegida por ellos mismos entre todos los socios. Dichos CIP son espacios de encuentro donde se realizan diversas actividades de recreación, haciendo buen uso de su tiempo libre y ocio. Este estudio reporta la percepción favorable de usuarios, cuidadores y profesionales enfermeras en los primeros CIP en el país que contribuyeron con el fomento de espacios socializadores e inclusión en actividades normalizadoras dentro de su comunidad y en su red de salud territorial.

Los resultados evidenciaron la ausencia de CIP en otros servicios del sistema de salud (Essalud, fuerzas armadas y policiales, sector privado), a pesar de ser mencionada la prioridad a nivel intersectorial en el marco de la reforma de atención de la salud mental comunitaria vigente y con la participación de los usuarios ⁽¹⁶⁾.

Destaca que el 73,1% de los usuarios que participaron en los CIP, no habían presentado recaídas en los últimos dos años. Abelleira ⁽¹⁷⁾ refirió que el soporte familiar, el soporte social, las actividades de tiempo libre y de ocio son factores protectores que contribuyen a disminuir la posibilidad de recaídas, ya que se generan lazos afectivos, de confianza y mutua gratificación. Este enfoque rehabilitador es como una «escuela para la vida»⁽¹⁸⁾ donde se evidencia que las intervenciones de base comunitaria y de rehabilitación psicosocial contribuyen a la mejoría clínica y a la prevención de recaídas. Chung et al. ⁽¹⁹⁾ también señalan que los familiares percibieron cambios afectivos positivos, mejor comportamiento, actitud positiva y mayor interacción social.

Raeburn et al. ⁽²⁰⁾ mencionaron que los usuarios resaltaron el aumento de confianza, aceptación y esperanza, mediante las relaciones de apoyo con otras personas que compartían su experiencia en un ambiente normalizado. Esta experiencia es análoga a la implementación de diversos clubes en Brasil y Chile, donde destaca que la interacción resultaba «significativa, como un espacio vivo, que devuelve la ansiada normalidad a los socios» ⁽⁴⁾.

Resalta el acompañamiento de los socios a través de enfermeras especialistas en salud mental quienes han realizado cuidados integrales continuos. Bernal ⁽²¹⁾ mencionó la relevancia de los cuidados de calidad centrados en los problemas y necesidades de los usuarios. Angulo ⁽⁴⁾ visibilizó la importancia de la participación de los equipos de salud mental desde el sistema público, además de la participación de corporaciones, fundaciones o agrupaciones de usuarios y familiares.

Los usuarios del club percibieron que el CIP es un espacio de encuentro y socialización saludable, donde se sienten libres de manifestar lo que quieren, pues están entre amigos, se sienten escuchados, apoyados, comprendidos en relación a su enfermedad y con los demás, lo cual les produce bienestar y satisfacción. Esto coincide con lo planteado por Larizgoitia-Jauregui ⁽⁵⁾, quien menciona que el club impulsa la participación, el intercambio de opiniones entre los socios y los profesionales, quienes utilizan técnicas de facilitación. También Tur ⁽²²⁾ demostró que, en usuarios con TMG, luego de realizar actividades de ocio y tiempo libre durante tres años, se logró interés progresivo hacia el disfrute; mayor satisfacción, según el grado de independencia y autoestima; se incrementaron y mejoraron las relaciones interpersonales y demostraron más cuidado en su aliño y presentación personal.

Respecto a la sexualidad, los usuarios y el equipo de salud perciben que en el club se evidencian expresiones de atracción física, de estar a gusto junto a otra persona y empatía, tal como se desarrollaría en otros espacios socializadores de la vida; consolidándose fuertes vínculos afectivos con potencial rehabilitador, en tanto que hace sentir al usuario querido y aceptado en la esfera personal y social. Así, tener apoyo social contribuye a la estabilidad clínica, al bienestar emocional, a la percepción positiva del entorno afectivo y a la mejora de la percepción de su calidad de vida ⁽²³⁾. Por otro lado, según Kring y Coponigro ⁽²⁴⁾, la sexualidad de la persona con esquizofrenia puede verse afectada por la presencia de síntomas negativos asociados con las restricciones de expresión de emociones, así como la presencia de algunas dificultades en la percepción de futuras experiencias placenteras. Sin embargo, Verhulst ⁽²⁵⁾ resalta la importancia de expresar la afectividad durante el curso de la enfermedad y el proceso de rehabilitación, siendo los problemas de relación interpersonal, la falta de habilidades sociales y el deterioro del funcionamiento social las principales barreras para el enamoramiento e interacción sexual saludable. En cuanto a la percepción de la vinculación de la familia y su participación en los clubes, algunos testimonios mencionan que el soporte familiar en los usuarios fue parcialmente positivo y percibieron estigma social. Inglott ⁽²⁶⁾ resalta que el apoyo familiar es imprescindible en los programas de rehabilitación psicosocial para personas con trastorno mental, y se ve influenciado por la sobrecarga del cuidador y el estrés familiar elevado.

Asimismo, se encontró que la familia y usuarios desconocían que la esquizofrenia era una enfermedad médica, y se evidenció la discriminación y el estigma social hacia los usuarios a quienes incluso trataban con violencia y descalificaban o negaban su participación en el club, pues era percibido como una «pérdida de tiempo». Este rol negativo de ciertas familias es una barrera significativa para la rehabilitación del usuario ^(27,28). Muñoz ⁽²⁹⁾ destaca la presencia del autoestigma en las personas con enfermedad mental y en los propios familiares, asociado a sentimientos de vergüenza, culpa y conductas de ocultamiento de la persona con discapacidad al entorno social comunitario. Las familias, en principio, expresaban sus necesidades de información y apoyo, pero no siempre estaban dispuestas o tenían la disponibilidad en acudir a la red de servicios de salud.

La vinculación con las redes sociocomunitarias de los socios se relacionaría con vínculos comunitarios, familiares e individuales ^(30,31). Los CIP en Lima Norte han desarrollado las tres dimensiones, unas más que otras. Estos clubes son considerados como un espacio que construye relaciones que fomentan la articulación social y la participación ciudadana en diversas instancias de debate sobre los destinos de la comunidad, en el que intervienen profesionales, familiares y personas con discapacidad mental. Han logrado vincularse a algunas organizaciones sociocomunitarias que les brindaban apoyo logístico, como el uso de locales o donaciones. En los clubes de otros países, se ha logrado una mayor participación e involucramiento comunitario ⁽²⁴⁾, se ha alcanzado un mayor desarrollo de vínculos comunitarios, desarrollo cultural, social y artístico local ^(32,33).

En las narrativas se han descrito como limitaciones la falta de recursos logísticos destinados a la operatividad y el funcionamiento, la falta de una infraestructura adecuada, las barreras relacionadas con la condición socioeconómica de los usuarios quienes vivían en pobreza, la falta de dinero para los pasajes, el escaso involucramiento de los equipos de los centros de salud del primer nivel de atención con los usuarios del club asociado al estigma social y la discriminación por el propio personal de salud, además de la escasa sensibilización de las organizaciones comunitarias del territorio. En un estudio cualitativo ⁽³⁴⁾ se evidenciaron limitaciones percibidas por los usuarios con trastorno mental de hogares protegidos, centradas en las barreras presupuestarias y administrativas que limitaban el gasto en pasajes y cumplimiento de las actividades relacionadas con el ocio y los planes de rehabilitación de los usuarios. El presente estudio tuvo limitaciones propias del diseño de estudios cualitativos, como son la representatividad de las percepciones de los actores. Esto no permite hacer inferencias, pero sí comprender el proceso histórico de la implementación de estos dispositivos para la integración social de los usuarios dentro de su comunidad.

En conclusión, el significado y los beneficios percibidos por los usuarios de los CIP, a pesar de las limitaciones socioeconómicas y de infraestructura, revelan el impacto favorable, porque perciben que el club genera un espíritu de grupo donde desarrollan vínculos amicales de larga duración, satisfacción con el disfrute del ocio saludable y una progresiva mayor participación e integración a la vida comunitaria, sin restricciones.

Se recomienda proseguircon estudios cuantitativos y cualitativos para comprender los factores contextuales, culturales y sociales propios de cada comunidad asociados a la deserción o participación continua en los CIP, disponibilidad de recursos sociocomunitarios normalizados, nivel de empoderamiento comunitario y el escalamiento en su implementación en los centros de salud mental comunitaria de todas las redes integradas de salud del país. Es necesaria una mayor inversión en programas terapéuticos comunitarios para personas con discapacidad mental, realizar el escalamiento e implementación de CIP en cada territorio, establecer el marco normativo nacional y brindar las prestaciones gratuitas a los usuarios en el marco del aseguramiento universal y la reforma de salud mental comunitaria vigente.

Agradecimientos: A los socios de los clubes RECAM, ASCRUZ y NE, y a sus familiares, que contribuyen con su bienestar. A las enfermeras Mercedes Arévalo Guzmán, Marina Sarca Ttito, Julia Yaranga Zanabria, Jannet Ricardi Alva, por su valiosa colaboración con las entrevistas en profundidad y grupos focales.

Contribuciones de las autoras: ECV, LRC y VHL concibieron y diseñaron el artículo; recopilaron, analizaron e interpretaron los datos; redactaron el artículo, realizaron su revisión crítica y aprobaron su versión final.

Material suplementario: Disponible en la versión electrónica de la RPMESP.

Financiamiento: El estudio fue financiado por el INSM "HD-HN" del Ministerio de Salud. Perú.

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2. Gutiérrez-Maldonado J, Caqueo-Urízar A, Ferrer-García M, Fernández-Dávila P. Influencia de la percepción de apoyo y del funcionamiento social en la calidad de vida de pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores. Psicothema. 2012; 24(2): 8.

3. Ministerio de Salud de Chile. Regulación Sanitaria. Unidad de Salud Mental. Orientaciones técnicas para el desarrollo de clubes de integración social. [Internet]. Santiago, Chile: Ministerio de Salud de Chile; 2002. [Citado 20 setiembre de 2020] Disponible en: https://www.minsal.cl/portal/url/item/71e42e5270a01a53e04001011f010ab3.pdf.

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Citar como: Cortez-Vásquez EV, Ramos-Calsín LY, Herrera-López VE. Percepción sobre los clubes de integración psicosocial para personas con esquizofrenia en Lima, Perú. Rev Peru Med Exp Salud Publica. 2020;38(3):412-23. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2021.383.7704.

Categoría	Testimonio
Formación de los clubes de integración psicosocial	Cuando ya lo veía que estaba repuesto y ya no tenía muchos síntomas agudos, es decir, cuando ya no estaba muy psicótico, lleno de alucinaciones; entonces, se le invitaba a participar del club... se le pedía al médico, o a la misma enfermera que lo mandaran al club (enfermera 1, 55 años).
Estructura orgánica de los clubes de integración psicosocial	(...) fui a una consulta en la posta... una enfermera me hizo una entrevista, y entonces me invitó al club y yo fui (...) Iba periódicamente, porque los jueves iba a jugar pelota en el Instituto... los miércoles iba a la posta, de vez en cuando (usuario 10, 41 años).
Admisión	(...) la familia es una aliada... El cuidador primario generalmente era la madre. Pero, si lográbamos convencer a esta persona de los beneficios que puede tener yendo al club, va a hacer todo lo posible para sacarlos hasta del barrio (enfermera 5, 64 años).
Sensibilización a la familia	En la comunidad hemos hecho la sensibilización, porque la comunidad tiene un estigma hacia el usuario (...) entonces nosotros generalmente, por la comunidad siempre hemos caminado con los usuarios, conversando y la gente veía eso; ya no lo veían como al principio: «Me va hacer algo, me está mirando mal, me va a tirar piedras». Incluso cuando entrabamos en algunas tiendas, le decíamos que está en tratamiento y era un chico bueno, para no seguir despertando ese temor y rechazo de la gente al usuario (enfermera 3, 63 años).
Sensibilización a instituciones comunitarias y lacomunidad en general	Por eso, la incidencia política siempre se ha hecho con estos actores comunitarios, porque si cambiaban de cura o de alcalde, había que volver nuevamente a sensibilizarlos que algunas veces ha ayudado mucho, pues conseguíamos algunos recursos (enfermera 1, 55 años).

Categoría	Testimonio
Afectividad	Me gustan las bromas, hacer bromas entre nosotros y las chicas nos seguían, las chicas son caprichosas (sonríe)... Cada una tenía sus ideales, ¿no?, decían: «Yo quiero casarme con un blanquiñoso» (ríe) (usuario 10, 54 años).
	Yo del club lo que disfruto es la compañía de todos. Teresita, una morochita bonita no me hace caso (risas) Otra, la Rocío, me dice: «No, yo soy mucha mujer para ti» (risas) (usuario 10, 54 años).
	Sea mujer u hombre, que venga con su papá, para que le llamen la atención, porque hay muchos que son recontra enamoradores y hay otras chicas que les gusta otras cosas (usuario 10, 54 años).
	Bueno, el primer aspecto positivo era que el usuario se sentía activo, tenía amigos, que se enamoraba... Bueno, había también algunas dificultades (...) Ellos se enamoraban y a veces se metían al baño a tener relaciones sexuales (enfermera 1, 55 años).
	La parte positiva, como te digo, es que ellos sentían que era un espacio donde podían sentirse muy sociables, afectivos... Ahí todos los querían, nadie los botaba, nadie los rechazaba, entonces, era un espacio de afectividad, aparte donde ellos podían dar a conocer su parte positiva que ellos tenían. El que era hábil para algo entonces lo hacía... Había chicos que hacían bonitas letras, redactaban o dibujaban, entonces, sacaban todo lo bueno que tenían (enfermera 2, 55 años).
	Creo fundamentalmente que en ellos hay un soporte social, donde pueden compartir con personas que tienen las mismas características, sienten que ahí pueden ser libres, por decir, que se pueden hacer una broma, entonces, esas cosas creo que ha fortalecido mucho al club (enfermera 2, 55 años).
	Para estar en el club significa que he desarrollado bastante paciencia, tranquilidad, porque yo también soy un poquito colérica, me amargo, pero no tanto, sale mi lado colérico, me sale más mi parte risueña y alegre, bondadosa, (sonríe) entonces, el club significa todo para mí, porque es una distracción y una mejoría... porque ahí estando con mis compañeros compartimos ideas... Las enfermeras también nos ayudan y así dialogamos, compartimos y me siento tranquila y me siento feliz (usuaria 2, 56 años).
Ocio	Sociabilizaba, porque ya iba a los cumpleaños, a la fiesta, las fechas del calendario cívico, hacíamos dibujos, pintura, terapia, ahí caminábamos, inhalación, exhalación, qué significa ser asertivo, hablábamos sobre la comunicación, la presentación, la limpieza, un montón de cosas bonitas, y sobre todo la presencia de todos mis amigos (usuario 10, 54 años).
	Para mi es un día de relajo, de relax como se dice (sonríe). Ya como que no me duele mi cabeza pensando... estoy tranquila... Sí, es el único día que me puedo relajar, a mi nieta le dejo y digo «voy a mi club, ya vengo» (sonríe) (usuario 2, 56 años).
	Entonces, él se venía solo, hasta que un día yo me dije: «Voy a ir a conocer» (...) Yo participaba jugando con las mamás del club vóley... Me gustaba participar y colaborar (...) Me programo, porque son dos hijos que tengo aquí. Me acuerdo que mi hijo al principio estaba sin jugar y lo veía estresado, no tenía dónde llevarlo (familiar 3, 55 años).
	(...) hay una rutina: llego a las tres, te encuentras, saludas, nos ponemos a jugar dardos, monopolio, bingo, sapo, que es un juego que hice con mi tío (sonríe)... Mi tío tiene su maderera... Todo eso hacemos; jugamos y me relaja bastante (usuario 3, 42 años).

Categoría	Testimonio
Nivel de relación de los socios con su familia	(...) la familia se ha hecho cada vez más activa, no solamente en ver que su familiar participe sino, también participar de las actividades que se organizan como club...creo que esa es una de las cosas positivas que han pasado con ciertas familias, han entendido la importancia del espacio para la familia (enfermera 1, 55 años).
	Las familias también están integradas al club. Por ejemplo, las hermanas de una usuaria aprendieron la actividad laboral, participaban en los paseos y ayudaban a los chicos (usuario 1, 55 años).
	Asisten a las reuniones los padres de familia... están hablando... preguntan: "¿Cómo ayudar?..., tratar a su hijo, mi papá me trata así, mi papá es un poquito tosco, me dice engreído, papá sí me quiere bastante, me ha comprendido (sonríe) (usuario 1, 53 años).
	Bueno solamente con la excepción de mi sobrino, que viene acá y tiene 21 años, me presiona mucho que debo salir a trabajar tempranito, que debo ganar dinero, me presiona y a veces me insulta, entonces, yo no creo que sea adecuado (usuario 5, 58 años).
	Sí, a mi esposo lo han citado a una charla a fin de mes, y para que conversen sobre mi persona, porque mi esposo no participa conmigo... le digo: ¿Voy a ir al club, a mi terapia¿; me dice: ¿No vayas, vas por las puras¿. Es un poco negativo (usuaria 2, 56 años).
	Claro, nosotros siempre escuchamos, no interrumpíamos hasta que terminen, luego le decíamos si tú dices que te han regañado, te han pegado, cuál es el motivo, comenzamos a explorar, ¿para qué?, para visitar con conocimiento a la familia y poder educarlo, y también al usuario (usuaria 3, 63 años).
	(...) Teresa ayuda en la casa hacer tamales, una serie de cosas, pero su familia la maltrata... la visita ayudaba a conversar con su familia la situación de la paciente, pero también necesitaba de mucha ayuda y comprensión, porque le dicen: "Tú eres mayor de edad y no aportas" (Grupo Focal, enfermera).
	Todos los días lucho contra mi familia, mi hermana quiere votarme de mi cuarto, ella es la dueña; no me deja trabajar como ambulante, tengo mi remalladora, mis máquinas, no funciona porque le rompe el enchufe, lo malogra diciendo que no puedo soy paciente (Grupo Focal, usuario).
	(...) Mi papá como paraba ahí nos pegaba con la correa y se sacaba la camisa (usuario 6, 55 años)
Vinculación de los clubes con las redes socio- comunitarias	El estigma no solo era familiar, del consultorio del establecimiento de salud, era del mismo personal, tenían mucho miedo, pensaban que iban hacer algún destrozo o un mal uso de las cosas, en fin. El estigma era notorio (enfermera 5, 64 años).
	(...) yo fui hablar sobre el problema de trabajo de los chicos con la encargada del OMAPED para decirle lo que pasaba: «Ustedes también son los que nos apoyan en cuestiones laborales», y me dijo: «Efectivamente, las empresas privadas tenían como reglamento que un porcentaje mínimo, el 10 % de trabajadores tenían que tener algún tipo de discapacidad, pero optaban más por la discapacidad física: 'prefiero una persona que no tenga brazos que una persona con discapacidad mental que pueda hacer una crisis' (...)» (enfermera 4, 29 años).
	Sí nos enseñaron, fue de conducta asertiva, (...) por ejemplo, si alguien te insulta, tú no puedes responder de la misma forma sino apaciguarlo (...). El otro día estaba cantando y bailando en el mercado porque me gustaba la música, y un señor viene y yo me puse al lado del que habla el Evangelio y me dijo: «Tú te estas mofando, aquí vienen muchos mongolitos que se paran a mi lado» (usuario 1, 53 años).
	La comunidad conoce que hay un club; socialmente hay todo un estigma que tiene que ver con la información, el perfil de las personas que tienen la enfermedad esquizofrénica, entonces ¿de qué manera se puede lograr que las personas y las comunidades integren a estos pacientes? (...) (enfermera 6, 45 años).
	Porque a veces mi esposo no participa conmigo (...) Pero la señorita hace tiempo le hablo, ya a raíz de eso, me dice: «Vas a ir a tu terapia, vas a tu salud mental», entonces cuando tenemos paseo ya se preocupa, me dice: «¿Qué vas a llevar?» Como yo soy una persona que sufre de diabetes, él se preocupa que es lo que voy a comer (usuario 2, 56 años).